Cathy L. (47) praat over hoe dementie in het leven van haar en haar gezin een grote rol speelt nadat de diagnose in 2015 bij haar moeder Dina L. (74) werd vastgesteld.
Wanneer merkte je dat het meer was dan gewoon eens iets vergeten?
“De eerste symptomen begonnen iets langer dan 8 jaar geleden. Het begon toen mijn moeder vaak verschillende zaken meerdere keren na elkaar herhaalde en het zelf niet leek door te hebben. Als er al eens een artikel was over een ongeval in de buurt sprak ze hier vaak 4 keer over in hetzelfde gesprek. Ikzelf weigerde om dit onder ogen te zien. Ik dacht dat dit vooral kwam omdat mijn moeder minder vaak buitenkwam.
Het moment dat het voor mij ook duidelijk werd, was toen mijn moeder plots begon te praten over 4 jaar geleden. Wat later begon ze te spreken over de toekomst. Toen besefte ik dat het tijdsbesef van mijn moeder sterk achteruitging.”
Welke emotie bracht de diagnose van je moeder bij je naar boven?
“Voor mij was het horen van de diagnose van mijn moeder een moment van veel verdriet. Ik moest veel huilen en had het er zeer moeilijk mee. Nu gaat alles goed met mij maar het blijft een proces van veel ups en downs. De angst dat ik mijn moeder kan kwijtraken is iets waar ik voortdurend mee bezig ben de laatste 8 jaar.”
Was het onmiddellijk duidelijk dat het alzheimer was?
“Het was voor onze familie niet direct duidelijk welk soort dementie het was. De neuroloog heeft wel het woord alzheimer gebruikt. Wij zien dementie als iets waarvan elke vorm op hetzelfde neerkomt.’
Wat is dementie voor jou?
“Ik zie dementie heel breed omdat het proces bij iedereen anders verloopt. Bij mijn moeder heeft het vooral een invloed op de frontale hersenkwab. Ze kan niet meer praten en niets meer zelfstandig doen.”
Welke hulp of organisaties waren er te vinden?
“In het begin was het zeer moeilijk om hulp te vinden. Er is volgens mij te weinig aandacht voor dementie. Ik vond de organisatie ‘De ventiel’ die zorgt voor mensen die jongdementie hebben. Daar wijzen ze iedereen een buddy toe en doen ze een tal van activiteiten.”
Kan je zelf bij iemand terecht om erover te praten?
“Ik vind troost bij de medewerkers van de afdeling ‘Het portiek’ in ‘De korenbloem’ en de familie van de medebewoners omdat die allemaal weten wat het is. ‘Het portiek’ is een kleinschalige afdeling voor mensen met dementie.”
Hoe is het verlopen?
“Eerst werd mijn moeder door haar man, dus mijn papa, verzorgt. Hij deed zijn best maar soms was het extreem moeilijk. Vaak moest hij in het midden van de nacht opstaan om zijn vrouw te helpen. Mama ging toen het wat moeilijk werd voor mijn papa naar de dagzorg. Toen papa een hernia kreeg en mama corona kreeg, werd ze in quarantaine geplaatst in het woonzorgcentrum. Na het overtuigen van papa besliste de familie dan dat het best zou zijn om haar daar te houden.”
Hoe ging je gezin hier mee om?
“Voor papa is zijn leven het meest veranderd. Hij wordt nu elke dag alleen wakker en moet het huishouden alleen doen. Mijn dochter Manon heeft er heel veel moeite mee omdat haar oma een beetje God was. Zij is dan ook naar een psycholoog gegaan om wat beter met haar verdriet te kunnen omgaan. Voor mijn zoon Maxim weet ik niet echt hoe het is. Hij weigert om alleen naar z’n oma te gaan. Volgens mij is dit omdat ze niet meer kan praten.
Het is voor het gezin ook zeer vermoeiend om mama te gaan bezoeken omdat het zo’n emotionele tol vergt.”
Was het lastig om haar los te laten en ‘af te geven aan een rusthuis’?
“Langs de ene kant wel omdat je dan echt je moeder afgeeft aan andere mensen. Ze zorgen er wel heel goed voor maar er is een zeer groot tekort aan personeel.
Het is ook zeer moeilijk om naar mijn kinderlijk huis te gaan omdat mijn mama er niet is en er ook nooit meer zal zijn.”
Zijn er ‘extra’ moeilijke momenten?
“Vooral op verjaardagen, moederdag en de Wereld Alzheimer Dag is het moeilijk voor ons omdat we dan veel meer stilstaan over hoe de ziekte ons leven heeft beïnvloed.
Op die manier beseffen we hoe de dingen die doodnormaal lijken eigenlijk helemaal niet zo normaal zijn en dat we moeten genieten van elk mogelijk moment.”