In Leuven is het nieuwe instituut ‘Leuven.IRD’ geopend. Het is een afdeling aan de KU Leuven die staat voor ‘Institute for Rare Diseases’, dat patiënten met een zeldzame ziekte sneller aan een correcte diagnose moet helpen. Ze willen specifiek onderzoek stimuleren en daardoor het zorgaanbod uitbreiden. Het instituut brengt hiervoor experten uit meerdere domeinen samen.
“Artsen in een ziekenhuis zien patiënten met allerlei ziekten, als instituut doen wij het overkoepelende. Wij brengen de verschillende partijen samen: patiënten, artsen, onderzoekers, maar evenzeer de connecties met de industrie, familie en beleidsmakers.”, getuigt Lien Beckers, instituutmanager van Leuven.IRD. “Het instituut zelf doet dus geen consultaties. IRD focust zich op vernieuwend onderzoek, nieuwe therapieën en vooral het versnellen van de diagnosestelling.”
Ook vindt het instituut het van belang om de bredere maatschappij correct te informeren. “Met de kenniswerving die we opdoen willen we druk zetten op het beleid voor een betere zorgbegeleiding.” aldus Beckers.
De medewerkers van het Leuven.IRD zijn vooral verbonden aan de KU Leuven of het UZ Leuven, maar beperken zich niet alleen tot de regionale zorgverlening. De instelling communiceert ook met Europese en wereldwijde organisaties rond zeldzame ziektes om de richtlijnen gelijk te stellen. “Op die manier zorgen we ervoor dat beslissingen die genomen worden vanuit Europees niveau ook worden uitgewerkt in België”, vertelt Beckers.
Volgens Beckers ligt de toekomst van het instituut vooral bij de focus op multidisciplinariteit. “We brengen verschillende experten samen om zo tot meer innovatief en baanbrekend onderzoek te komen. Ook willen we de maatschappij meer bewust maken van het bestaan van deze zeldzame ziektes, zodat er sneller kan gehandeld kan worden.”