Journalist en auteur Barbara Ceuleers bracht net haar tweede boek Vergeet Dementie uit, maar daarmee is ze niet aan haar proefstuk toe. Anderhalf jaar geleden schreef ze al Doodgewoon, waar ze toelicht hoe de wetgeving in elkaar zit en waar de knelpunten zitten aan de hand van haar vaders situatie. Nog steeds trekt ze met dat boek door het land. Na anderhalf jaar kijkt ze terug op de tournee en benadrukt ze opnieuw hoe belangrijk het debat over euthanasie is. “Mijn grootste drijfveer was de vele misverstanden weg te nemen.”
De vader van Barbara Ceuleers, voormalig programmadirecteur televisie bij de BRT, koos na een alzheimerdiagnose voor euthanasie. “Het begon als een soort dagboek, omdat ik de momenten met mijn vader wou onthouden. Het was niet meteen de bedoeling om een boek te schrijven.” Haar eerste insteek voor het boek was om euthanasie bespreekbaar te maken en daarna is ook het een soort van eerbetoon geworden.
Veel waardering
De mooiste reacties die ze kreeg, waren van mensen die dankbaar waren om te weten hoe de wetgeving in elkaar zit, maar ook mensen met dezelfde diagnose als haar vader. “Er kwamen vooral mensen naar mijn verhaal luisteren om te horen hoe ik met de situatie ben omgegaan. De persoonlijke verhalen die ik nadien van de lezers hoor, raken me het meest.”
Tijdens lezingen legt ze aan de hand van haar vaders verhaal uit hoe de wetgeving in elkaar zit. Daarnaast bespreekt ze ook de knelpunten die ze al tegen het lijf liep. Ze wil de patiënten duidelijk maken dat je euthanasie niet op voorhand kan regelen. Ceuleers wil ook voorkomen dat ze met verkeerde informatie aan de slag gaan. “Helaas zijn er nog steeds veel artsen en verpleegkundigen die niet honderd procent op de hoogte zijn van hoe de wetgeving precies in elkaar zit.”
“Er kwamen vooral mensen naar mijn verhaal luisteren om te horen hoe ik met de situatie ben omgegaan. De persoonlijke verhalen die ik nadien van de lezers hoor, raken me het meest.” – Barbara Ceuleers, auteur Doodgewoon
België is een van de vier landen in de Europese Unie waar euthanasie legaal is. “Het is van belang dat terminale- en kankerpatiënten niet tot het einde moeten lijden, maar zelf mogen beslissen dat het voor hen genoeg is. Ik vind dat zelfbeschikkingsrecht van de patiënt ongelofelijk belangrijk is. Het is prachtig dat het kan.”
Geen egoïstische keuze
“Toen koos je niet voor jouw dood, maar voor ons leven.” Met die quote uit het boek benadrukt Ceuleers dat de persoon niet zelf beslist om er niet meer te zijn. “Euthanasie is vast en zeker geen egoïstische keuze.” De grootmoeder van Ceuleers had alzheimer en was volledig afgetakeld, waar haar vader erg heeft van afgezien. Die pijn wou hij zijn gezin niet aandoen. “Zijn keuze voor euthanasie was een keuze uit liefde, om ons te beschermen. Hij wou dat onze herinneringen mooi bleven aan hem”
De maanden tussen de goedkeuring en de uitvoering waar het lang wachten was, waren intens voor haar. Ze nam palliatief verlof om de zorgen van haar vader op zich te nemen. “Ik ben een maand onafgebroken bij mijn papa geweest. Samen hebben we meegedaan aan een fotoshoot en heel wat bijgepraat tijdens de laatste dagen. Ik denk dat ik die gesprekken het meeste koester en ik daar altijd naar kan luisteren als ik wil”, besluit Ceuleers.