“Als je niet anders kunt zijn dan de grootste gemene deler, zullen de problemen blijven”

Michele Eeckhout (56), dat is de naam van de vrouw die al tweeënhalf jaar kaal door het leven gaat. Ze worstelt al sinds haar twaalfde leven met de ziekte Alopecia, maar ze heeft er mee leren leven. Wij spraken met haar in een eerlijk en open gesprek: “Als mensen mij zien, linken ze me altijd met kanker of een andere ziekte, maar ik moet telkens uitleggen dat dat niet het geval is.”

Michèle was twaalf jaar oud toen ze in contact kwam met de ziekte Alopecia. Dat is een ziekte die ervoor zorgt dat je haren na verloop van tijd dunner en dunner worden en dat resulteert in kaalheid. ‘Het heeft toen heel veel tijd gevergd om alles te kunnen verwerken. In die tijdsgeest was er weinig diversiteit, het was moeilijk om contact te hebben met lotgenoten. Er was in die tijd ook nog geen internet. Ik verborg toen mijn ziekte, omdat ik niet wilde tonen dat ik Alopecia had.” De jaren daarna waren voor haar gitzwart: “Ik kon er toen ook met niemand over praten, behalve mijn ouders. Maar zij stonden ook machteloos.”

Hulp vinden was moeilijk, vele dokters wisten in die tijd niet hoe ze de ziekte moesten behandelen. “Je kan zoveel praten als je wilt, maar niemand kan je helpen. De dokters vertelden me ook altijd dat ik veel geduld moest hebben. Mijn haar zou na mijn behandeling langzaam maar zeker terug groeien. En we wachtten en wachtten, maar en na enkele maanden veranderde er gewoon niets. Niemand kon mij helpen en ik had toen weinig of geen zelfvertrouwen.”

Ook mooi zonder pruik

Michele in de periode dat ze nog een pruik droeg (Foto- Facebook)

Op haar veertigste besloot Michele om een pruik te dragen, omdat de situatie voor haar gewoon onhoudbaar was. “Ik kon toen niet aan de normen voldoen en ik werd er ongelukkig van. Ik was even single en ging toen een paar keer op date. Toen vertelde ik telkens dat ik een pruik droeg, maar de mannen met wie ik toen sprak, zeiden tegen mij dat ik ook mooi ben zonder haar. Ik probeerde eigenlijk de hele tijd mijn ziekte weg te steken tot ik te horen kreeg dat het eigenlijk niet veel uitmaakte. En vanaf dan besloot ik geen pruik meer te dragen.”

Toen ze beslissing nam om kaal door het leven te gaan, kreeg ze vaak positieve reacties: “Ik kreeg toen vaak te horen dat het goed was om mezelf te zijn. De mensen weten ook niet wat Alopecia betekent, ze denken altijd dat ik kanker of een andere ziekte heb. Een kale vrouw staat voor sommigen altijd gelijk aan een zieke en ongelukkige vrouw. Er zijn gelukkig ook mensen die anders denken.”

De schaamte is groter dan de durf

De ziekte komt soms wel in de media, maar Michele merkt ook dat mensen zich wat ontwijkend opstellen tegenover de ziekte. “Als mensen geconfronteerd worden met mijn ziekte, is het voor hen een beetje het ene oor erin en het andere eruit. Er zijn ook weinig mensen met Alopecia die zich gedragen zoals ik, in dat opzicht ben ik uniek. Mijn lotgenoten houden zich vaak afzijdig en willen de ziekte wat onderdrukken, maar dat vind ik enorm jammer. Als je niet anders kan zijn dan de grootste gemene deler, zullen de problemen bij jezelf blijven.”

Michele heeft al leren leven met haar kaalheid, maar nog niet met de mensen die hun ziekte onderdrukken: “In deze maatschappij denken we dat een vrouw niet kan slagen in het leven als ze geen haar heeft. En ik ben dat meer dan beu. Ik heb op zich geen problemen met de maatschappij, maar ik vind het gewoon jammer dat er niet genoeg zelfvertrouwen is. Ik krijg dikwijls mails met dezelfde boodschap: ‘Waar kan ik een lotgenoot vinden en waar kan ik de beste pruik vinden?’ Het is altijd hetzelfde. Soms zijn er ook ouders met kinderen die dezelfde ziekte hebben als mij en die zijn dan ten einde raad. Dan probeer ik hen goede raad te geven en probeer ik ze te vertellen dat het ook oké kan zijn om anders te zijn . Als je zonder pruik geen leven hebt, is dat heel triest. Er wordt ook altijd aan mij verteld dat ze terug willen naar de tijd toen ze nog haar hadden. Maar het is heel moeilijk om daarover te praten.”

“In deze maatschappij denken we dat een vrouw niet kan slagen in het leven als ze geen haar heeft. En ik ben dat meer dan beu”

Michele Eeckhout

In de toekomst meer vertellen aan onze kinderen

Michele vindt wel dat we in de toekomst onze kinderen meer op de hoogte moeten brengen van onze mogelijke afwijkingen: “Sommige mensen, die geen open blik op de wereld hebben, durven wel eens raar kijken als ze mij zien. Kinderen hebben er ook moeite mee, ze hebben altijd het clichébeeld van een jong meisje dat met haar poppen speelt en haar haar kamt. Maar in se hebben ze er geen probleem mee en hun wereldbeeld wordt dan nog wat aangepast. Maar het zal nooit gewoon worden. 99,5% van de vrouwen die alopecia heeft, wil het wegsteken, daarom zal het nooit aanvaard worden en dat vind ik jammer.”